Я бабочка.

Выписка Выписка (продолжение)

А вы любите бабочек? Наблюдать за их поведением, любоваться их красотой? Я – нет! На моей жизни это хрупкое создание оставило болезненный отпечаток. У меня нет за спиной крыльев, но мою кожу часто сравнивают с крыльями бабочки, которые легко повредить, сделав одно неловкое движение.  Мое заболевание – буллезный эпидермолиз – так и называют, болезнь «бабочки».

С этим заболеванием я живу  27 лет. Диагноз был поставлен с рождения, но, к сожалению, тогда еще мало изучен и неизвестен. Самое страшное, что это до сих пор неизлечимо. Буллезный эпидермолиз – это генетическое заболевание, которое характеризуется появлением новых пузырей или ран на коже и слизистых оболочках, при легких травмах или спонтанно. Врачи мало, что могли сказать нам хорошего, прогнозы были неутешительные. Но родители меня не бросили, как это делают многие, не испугались трудностей. Любовь и забота родителей, это самое главное, в жизни любого ребенка. 

Мы учились всему сами. Учились методом проб и ошибок. Возможно, ошибок было больше. В школьном возрасте у меня срослись пальчики на руках. Нам никто не говорил, что это может случиться, что надо бинтовать, чтобы предотвратить. Только за счет небольшого расстояния между большим пальцем я могу писать и что-то брать. Живу я, сравнимо с  бабочкой, в «коконе» из бинтов. Приходится бинтовать тело, чтобы залечивать раны и предохранять кожу от травм. Перевязки через день. Вот так и живу, от перевязки до перевязки. А раньше было иначе.

Когда я была маленькая, болезнь протекала легче, ран было меньше, состояние кожи лучше. Я ходила в специализированную школу для инвалидов, проучилась там 12 лет. Можно сказать, я была прилежной ученицей, почти «ботаником»!  Я любила командовать, любила выступать в роли учителя на открытых уроках и редко давала списывать! Школа была родным домом, никто не дразнил, не тыкал пальцем. Знаете, как цветы в теплице выращивают, вот так и мы в стенах школы чувствовали защиту.

Прозвенел последний звонок и надо идти в большой мир. Родители уговорили поступать в Университет. Именно родители всегда рядом, в самые трудные моменты и самые счастливые. Очень было страшно идти учиться с обычными ребятами, морально тяжело. Но мне повезло, и я влилась в коллектив. За плечами 6 лет заочного  обучения, я по профессии журналист.

Потом пошло резкое ухудшение состояния кожи. Долго незаживающие раны и выматывающие и болезненные перевязки. Буквально 3.5 года назад мы узнали о существовании правильных перевязочных средств. Специальные бинты, повязки, которые не травмируют кожу, делают перевязки менее болезненными. Но, к сожалению, большинство из них не производят в России. Об этих чудо средствах нам рассказал фонд Б.Э.Л.А., который тогда только начал свое существование и стал искать деток с таким диагнозом. И тут мы поняли, что мы не одни такие на Свете, что нас много. Мы объединились, стали перенимать опыт друг у друга. Фонд присылает посылки с перевязочными средствами несколько раз в год. Но этого не хватает, очень быстро все заканчивается. Стали обращаться в СМИ, и добрые люди не прошли мимо, помогают, кто чем может. Благодаря неравнодушным людям год назад мне собрали средства на операцию по разделению пальчиков на левой руке. Операцию делали в Германии, там это заболевание давно изучают и верят, что скоро его научатся лечить. Но я не жду чуда, мне надо жить здесь и сейчас. Ежегодно мне необходимо проходить обследование в Германии и закупать там дорогостоящие перевязочные средства и мази. В месяц на уход за таким ребенком может уходить от 30 до 100 тысяч рублей в месяц. Сумма зависит от степени тяжести заболевания и поражения кожи. Государство нам не помогает и бесплатно ничего не выделяет. Мы живем на пенсию по инвалидность и мамину зарплату уборщицы. Папа от нас ушел 8 лет назад. Встречаемся раз в неделю. Он помогает, но этого хватает только заплатить за квартиру.

 

Сейчас моя жизнь заключается практически в четырех стенах двухкомнатной квартиры. Много друзей, они часто приходят в гости. Я занимаюсь рукоделием: шью игрушки, вышиваю крестиком и бисером. Очень люблю дарить подарки ручной работы! А еще я очень хотела быть полезной еще кому-то. Я создала группу в социальной сети, чтобы объединить «бабочек» и постараться им помочь. Добрые люди помогают покупать медикаменты за границей, кто-то помогает копеечкой. Подруга в Москве формирует посылки с медикаментами и отправляет деткам. Поэтому я хочу часть собранных средств  направить на закупку перевязочных материалов для других деток, с которыми мы общаемся. Мне очень приятно помогать другим! Знать, что  ребенок несколько дней, хотя бы несколько дней, будет меньше плакать и страдать, это огромная радость! Мы просим откликнуться добрые сердца! Мы ждем вашей помощи!

г. Великий Новгород

телефон +79517286319

почта Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
cтраница в контакте http://vk.com/id30573987
группа помощи в контакте  http://vk.com/nadukakuz

группа помощи в fb https://www.facebook.com/groups/728719600483154/

ROBOKASSA

p.
А так же БОЛЕЕ 20 других способов быстрой оплаты
Публичная оферта

Банковская квитанция
Сумма:

 Все остальные реквизиты тут. Просьба: не забывайте указывать назначение платежей.

 

НОМЕР ПЕРЕВОДА

ДАТА

СУММА

НАЗНАЧЕНИЕ

       
       
       
       
на КИВИ 06.01.2017 17:28:38 291  
  05.01.2017 09:42:31 100  
   04.01.2017 10:41:07 100   
   27.12.2016 10:49:41 100  от Николая 
   26.12.2016 10:49:56 200   
       
на Робокассу 08.01 / 00:00:36 500 RUR Банковская карта
  05.01 / 23:57:28 1000 RUR Банковская карта
   05.01 / 13:49:19 500  RUR Банковская карта 
   05.01 / 12:58:17 500  RUR Банковская карта 
   05.01 / 11:42:17 300  RUR Банковская карта 
  28.12.2016 / 09:40:52   500  RUR Банковская карта 
       
 на Яндекс 06.01.2017 в 13:25   30   
  05.01.2017 в 13:50  500   
       
 на р/с фонда  06.01 500  от Романы 
   06.01 400  от Максима 
  06.01  180  от Петра 
       
 на вебмани 05.01.17 12:02   130   
       
 на PayPal  30.12. 839  от Александра 
   05.01. 500  от Станислава 
       
на карту СБ 09.01 / 18:32 500 от Виталия
  08.01 / 11:37 100 от Николая
   07.01 / 20:38 100  от Евгении 
  06.01 / 05:42 1000 от Александра
  06.01 / 03:06 500 от Юлии
  06.01 / 00:46 1000 от Марины
  05.01 / 22:53 1000 от Марата
  05.01 / 22:21 250 от Ларисы
  05.01 / 20:56 100 от Ольги
  05.01 / 20:24 100 от Ксении
  05.01 / 20:21 10 от Ирины
  05.01 / 20:19 400 от Ирины
  05.01 / 19:26 1000 от Елены
  05.01 / 19:26 200 от Екатерины
   05.01 / 19:24 500  от Станислава 
   05.01 / 16:53 296  от Светланы 
   05.01 / 16:19 17  от Галины 
   05.01 / 15:50 200  от Любови 
   05.01 / 12:24 500  от Ольги 
   05.01 / 12:17 300  от Алёны 
   05.01 / 12:14 1000  от Валерия 
   05.01 / 11:58 100  от Елены 
   05.01 / 11:45 400  от Яны 
   05.01 / 11:29 350  от Дарьи 
   05.01 / 11:13 200  от Светланы 
   05.01 / 11:11 5000  от Вадима 
   05.01 / 11:11 1000  от Павла 
   05.01 / 11:06 200  от Эрика 
   05.01 / 10:42 1000  от Ксении 
   05.01 / 10:37 500  от Валерия 
   05.01 / 10:33 500  от Елены 
   05.01 / 10:23 400  от Наталии 
   05.01 / 10:16 150  от Александра 
  05.01 / 10:10  1000  от Ирины 
   05.01 / 10:04 150  от Светланы 
   05.01 / 09:56 300  от Наталии 
   05.01 / 09:56 500  от Татьяны 
   05.01 / 09:39 100  от Татьяны 
   05.01 / 09:09 500  от Ольги 
   05.01 / 09:02 4000  от Ильи 
   05.01 / 09:01 500  от Андрея 
   05.01 / 08:19 300  от Дмитрия 
   05.01 / 08:14 100  от Наталии 
   04.01 / 21:27 500  от Максима 
   04.01 / 10:23 300  от Анны 
   04.01 / 08:39 150  от Максима 
   04.01 / 08:22 500  от Дениса 
  28.12 / 01:39   500  от Кристины 
   27.12 / 11:42 700  от Наталии 
   27.12 / 11:29 300  от Евгения 
  27.12 / 10:54   300  от Андрея 
   27.12 / 10:20 200  от Дарьи 
   27.12 / 08:38 100  от Вадима 
  26.12 / 16:07   150  от Таисии 
  26.12 / 09:51  200  от Елены 
 на карту СБ 24.12 / 10:38  2000  от Николая 
       
 на PayPal 30.11  1265   
       
на ROBOKASSA 16.12 / 23:21:30 500 через Билайн
  14.12 / 11:24:59 70 RUR Банковская карта  
  01.12 / 13:17:20 500 через Билайн
  30.11 / 19:27:28  35  через Теле2 
  29.11 / 06:04:04   100   
       
на Киви 14.12.2016 09:15:11 100 от Николая
       
на карту СБ 17.12 / 12:02 500 от Виталия
  14.12 / 21:57 300 от Марины
  14.12 / 19:08 22 от Наталии
  14.12 / 17:22 1000 от Наталии
  14.12 / 10:14 20 от Эллы
  13.12 / 17:42 100 от Ольги
  09.12 / 13:52 200 от Евгении
  02.12 / 17:33 100 от Анастасии
  01.12 / 16:12 200 от Елены
  30.11 / 23:28 100 от Жанны
  30.11 / 21:23 30 от Елены
  30.11 / 15:28 150 от Лиры
  30.11 / 21:23 30 от Елены
   30.11 / 15:28 150  от Лиры 
  30.11 / 10:13 100 от Виниамина
   30.11 / 08:49 200  от Ариена 
   29.11 / 21:59 250  от Владимира 
  29.11 / 10:24   500  от Виталия 
   28.11 / 19:04 10  от Марины 
  28.11 / 19:01   100  от Марины 
 на карту СБ 28.11 / 11:41   25   от Наталии
       
на карту СБ  25.11 / 16:30   100  от Дмитрия 
  25.11 / 11:50   500  от Александра 
на карту СБ  09.11 / 17:53  300  от Алеси 
       
на р/с фонда 21.10.2016  150 от Ирины
       
НА ЯНДЕКС 04.11.2016 09:10 300 перевязочные средства, лекарства Наде
       
На ROBOKASSA 05.11 / 08:56:35 500 RUR Банковская карта
       
на карту СБ 04.11 / 14:44 100 от Алексанра
  04.11 / 13:24 500 от Александра
  04.11 / 12:06 200 от Екатерины
   04.11 / 10:38 150  от Екатерины 
  04.11 / 08:55 300 от Елены
  04.11 / 08:47 200 от Ивана
       
    1000  
       
  25.10 / 13:43:38 100 RUR Банковская карта
  20.10 / 08:38:25 100 на Теле2
  20.10 / 09:25:30 500 RUR Банковская карта
  20.10 / 09:01:05 500 RUR Банковская карта
  08:31:35 20.10/08:32:26 500 RUR Банковская карта
       
На QIWI 21.10.2016 08:22:23 24  
       
На PayPsl 20.10. 855 от Evgeniya
       
на Ядекс 21.10.2016 08:50 100  
       
Теле-2 20.10. 150 от Инны
       
на карту СБ 24.10 / 14:32 250 от Ксении
  21.10 / 15:31 500 от Ольги
  21.10 / 13:45 250 от Николая
  21.10 / 13:01 1000 от Наталии
  21.10 / 11:28 200 от Владислава
  21.10 / 11:24 500 от Андрея
  21.10 / 11:24 500 от Ирины
  21.10 / 10:39 100 от Станислава
  21.10 / 09:29 100 от Алеси
  21.10 / 08:23 100 от Валентина
  21.10 / 08:16 100 от Сергея
  20.10 / 19:09 1000 от Наталии
   20.10 / 16:26 650  от Галины 
  20.10 / 15:02 500 от Екатерины
  20.10 / 13:07 100 от Ольги
  20.10 / 12:35 200 от Инны
   20.10 / 11:59 1000  от Наталии 
   20.10 / 10:19 100  от Олега 
  20.10 / 09:25  300  от Александра 
       
на вебмани 12.10.16 15:52 30 WMU = 74 руб  
       
на карту СБ  19.10 / 16:03   1000  от Михаила 
  19.10 / 11:16   300  от Александра 
       
Через смс сервис 10.10.2016 1000  
       
на Киви 09.10.2016 00:06:20 95  
       
на карту СБ 09.10 / 20:30 1000 от Александры
  08.10 / 20:53 1000 от Александра
  08.10 / 18:44  200 от Ольги
  08.10 / 16:26 250  от Екатерины 
   08.10 / 08:34 500  от Натальи 
  26.09 / 05:35   218  от Дениса 
       
   05.09 / 08:53 200 на карту СБ от Елены
   19.08.2016  689 на PayPal от Инны 
   17.08 / 09:54 300  на карту СБ от Людмилы
   17.08 / 08:45 200  на карту СБ от Дмитрия 
  21.07.2016 11:55:58 150 на КИВИ
  22.07.16/ 07:21 150 на карту СБ от Константина
  21.07.16/ 13:21 500 на карту СБ от Наталии
  21.07.16/ 09:27 500 На карту СБ от Григория
  05.07 / 20:48:12 500 на РОБОКАССУ
  05.07 / 09:40:36 1000 на РОБОКАССУ
  04.07 / 10:24:27 100 на РОБОКАССУ
  04.07 / 08:51:58 30 на РОБОКАССУ
  04.07.2016 08:45:45 500 на КИВИ
  06.07.2016 / 11:24  700  на карту СБ от Юлии 
  05.07.2016 / 12:09  100 на карту СБ от Алексея
  05.07.2016 / 11:36 350 на карту СБ от Ольги
  05.07.2016 / 11:11  500  на карту СБ от Владимира 
  05.07.2016 / 08:59   500  на карту СБ от Максима 
  04.07.2016 / 15:40   50  на карту СБ от Виктории 
  26.06.2016 / 22:42   100  на карту СБ от Владимира 
  06.06.2016 / 21:47   100  на карту СБ от Владимира 
  05.06.2016 / 09:11   100  на карту СБ от Александра 
  20.05.2016 / 21:09  2000  на карту СБ от Алексея 
  21.04.2016   1, 59 USD = 105  на PayPal 
  06.05.2016 / 15:42 100 на карту СБ от Натальи
   06.05 / 12:27:53 500  на РОБОКАССУ 
  10.05 / 10:13:34  500  На РОБОКАССУ 
  22.04 / 11:34:20 400 на РОБОКАССУ
  21.04.2016 / 08:59  300  на карту СБ от Любови 
  13.04.2016 / 18:37  150  на карту СБ от Юлии 
  15.04.2016 / 14:30  300  На карту СБ от Юлии 
  08.04.2016 / 14:37 100 на карту СБ от Светланы
  08.04 / 12:29:05 500 на Робокассу
  06.04 / 23:59:08 100 на Робокассу
  06.04 / 09:16:27 1000 на Робокассу
   05.04 / 12:14:24 500  на Робокассу 
  28.03 / 15:04:45  500  На РОБОКАССУ 
  19.03.2016 / 13:25 500 на карту СБ от Екатерины
  19.03.2016  90  на Киви 
  18.03.2016  200 на р/с фонда от Елены
  12.03.2016  20 AUD = 1052   PayPal от Инны 
  04.03 / 15:47:46 1000 Благотворительное пожертвование
  01.02.2016 200 Благотворительное пожертвование
   04.03.2016 / 22:45 300  Перевод на карту СБ от Юлии 
   17.02.2016 1000  от Андрея Дольникова 
№ 775006233  11.02 / 10:27:48  1000  Благотворительное пожертвование 
  09.02.2016 / 20:20 100 Перевод на карту СБ от Владимира
   18.01.2016 / 13:03 50  Перевод на карту СБ от Игоря 
124539307  02.01 / 14:22:27   100  Благотворительное пожертвование 
  07.12.2015/19:49 180 Перевод на карту СБ от Александра
   07.12.2015/08:34 50  Перевод на карту СБ от Екатерины 
1508249250 28.10 / 10:50:49 500 Благотворительное пожертвование для Надежды Кузнецовой
  03.09 / 17:23:53 300 Благотворительное пожертвование для Надежды Кузнецовой
  16.08 / 17:51:58 100 Благотворительное пожертвование для Надежды Кузнецовой
  16.08 / 12:24:34 200 Благотворительный взнос для Надежды Кузнецовой
541144391 14.04 / 14:31:12 100 Для Надежды Кузнецовой
1899662438 29.03 / 13:34:03 500

Для Надежды Кузнецовой

2088148796 12.03 / 12:37:01 400

Для Надежды Кузнецовой

2067206953 13.01 / 17:50:54 1000

Благотворительное пожертвование на лечение Надежде Кузнецовой

428125402 12.11 / 19:36:43 1000

Благотворительное пожертвование на лечение Надежде Кузнецовой

       
  22.10 / 06:36 100

 Благотворительное пожертвование на лечение Надежде Кузнецовой

2018366048 21.10 / 23:09:00 5000

Благотворительное пожертвование на лечение Надежде Кузнецовой

303610151 19.10 / 21:20:53 450  Благотворительное пожертвование на лечение Надежде Кузнецовой
 1222337259 03.10 / 17:12:45 RUR Банковская карта  – 200.00  Благотворительное пожертвование на лечение Надежде Кузнецовой