Заболевание прогрессирующего характера. Ника Алексанян, 2 года. Краснодарский край.

Здравствуйте! Меня зовут Эмма Алексанян .Моя младшая  дочь, Ника Алексанян,  болеет СМА1 типа. Это страшное генетическое заболевание . Заболевание прогрессирующего характера, которое отнимает постепенно силы ребёнка .Заканчивается всё остановкой дыхания и сердца, при этом дети все понимают разговаривают и умственно развиты как их сверстники  и даже лучше. Заболевание было выявлено, когда моей малышке было 1,5 месяца. Наша радость сменилось на горе. Мы были растеряны, ведь в семье ни у кого не было генетических отклонений.

Отчаяние и слезы сменились на решительность бороться за нашу дочь. Славу богу, я наткнулась на мед..центр им.В.А Алмазова, где нам предложили попасть на экспериментальное лечение. Благодаря этому, она до сих пор жива, но есть ухудшение в дыхательной системе и ухудшения глотательного рефлекса, которые одной экспериментальной терапией, скорее всего, не устранятся.

В мае 2019 года официально был зарегистрирован препарат генной инженерии "Zolgensma", который исправляет или замещает отсутствующий ген smn 1, останавливает прогрессию заболевания, улучшает моторные навыки..Мне очень нужна ваша помощь! Помогите нам, пожалуйста! Помогите люди! Как мама вас прошу, дайте шанс моему ребёнку,, жить,,.Обратите, пожалуйста, ваш взор на нас. Мы собираем деньги на препарат "Zolgensma", который даст шанс на полноценную жизнь нашей Ники. Очень нужна материальная помощь и медиаогласка о нашей девочке! На 23.06.2020 собрано 840.000р из 2 125 000 $