Агрессивная форма СМА. Варя Ростова. 1 год. Ставропольский край

Мы, семья Ростовых, Станислав, Анастасия и наша дочь Варя. Проживаем в ст. Незлобной Георгиевского района  Ставропольского края.

У нашей дочери диагностировано очень редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия 1 типа (далее - СМА). Самая агрессивная и тяжелая форма. СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Диагноз поставлен в 6 месяцев. 25 декабря 2019 г. Варе была установлена инвалидность. По заключению врача-генетика возможно назначение препарата "Спинраза", который зарегистрирован в РФ 16.08.2019 г. Его стоимость составляет более 8 млн рублей на одно введение. Но как ответило Министерство Здравоохранения Ставропольского края - на сегодняшний день в России нет разработанных стандартов лечения и клинических рекомендаций с применением "Спинразы". Отсутствуют утвержденные законодательством основания для обеспечения ребенка препаратом за счет средств бюджета Ставропольского края, так как препарат не входит ни в один перечень для льготного отпуска. Мы обратились в Аппарат президента, к уполномоченному по правам ребенка, к губернатору Ставропольского края. Все наши обращения перенаправляются в министерства Здравоохранения края или РФ.  Переписка идет до сих пор, реальной помощи нам некто не оказал.  Варя до сих пор не получает никакого лечения. В ее организме происходят необратимые процессы.

Мы не опустили руки и изучили мировой опыт по клиническим испытаниям в лечении СМА, узнали о том, что 27 мая 2019 года в США зарегистрировали единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет – Zolgensma. После долгих переговоров и консилиумов мы получили приглашение на лечение и счет из клиники UCLA Health в Лос-Анджелесе, Калифорния, США и начали сбор средств на лечение Вари. Стоимость препарата составляет $ 2,234 млн~187 млн рублей!!!!!! Рекордная сумма для нашего края!!! на 30.03.2020 г. мы собрали всего 23,4 млн. руб. Время идет, 29 марта 2020 года нашей дочери исполнился 1 год. Сейчас в условиях пандемии лекарство доставляют в Россию, трое малышей уже получили необходимое лечение на Родине.

Варе еще нужен был аппарат для поддержания ее жизни – откашливатель. Пришлось купить в Москве б/у, так как его стоимость высока

Администрация  города  и совет депутатов Георгиевского городского округа в курсе ситуации  и оказываю непосредственную помощь. А так же мы заручились поддержкой администрацией г. Ессентуки и депутата Государственной Думы VII созыва Лавриненко Алексея Федоровича. Нас материально поддерживают предприятия и предприниматели г. Георгиевска и Ставропольского края, в том числе помогают распространить информацию о Варе. Кроме того, телекомпании ВГТРК «Россия 1», АО «Телекомпания  НТВ» и «Свое ТВ»,  выпустили  репортажи о нашей беде. Нашу семью поддержали актеры Наталья Варлей, Алексей Климушкин и Эвклид Кюрдзидис, спортсмены Сергей Харитонов и Яков Бежанов, блогер Марат «Boroda» Колиев.

Стоимость препарата  колоссальна, поэтому без Вас  нам не справиться! Нам крайне необходима Ваша   помощь в приобретении препарата Zolgensma и распространении информации!

Очень надеемся, что наши мольбы о помощи в спасении нашей дочери  будут услышаны и не останутся незамеченными!

Заранее признательны за неравнодушие и участие в спасении жизни Вари!

С уважением, семья Ростовых