Бериккул Рахман, 3 года. г. Нур-Султан.

Здравствуйте! Меня зовут Нургалиева Нургуль Адлыхановна, моего сына зовут Бериккул Рахман Куаотвич 10.06.2016 г.р. Место жительства и регистрации Казахстан г. Нур-Султан.
Сын заболел 7 июля 2018г. В этот день он начал жаловаться на боль в коленке, и я заметила, что у него руки трясутся. Мы сразу же обратились в больницу, у нас с 06 по 10 июля отмечался «День столицы», выходные. Дежурный доктор назначил рентген ноги, но там ни перелома, ни ушиба не было. Нас направили в другую больницу к ревматологу, там нам назначили анализы и отправили домой. После праздников мы обратились в поликлинику по месту прописки, сдали анализы, кое-как попали к невропатологу. Невропатолог назначила МРТ головы, но там все по записи и надо ждать 1,5 месяца своей очереди. Мы обратились к ревматологу, она назначила УЗИ коленного сустава. И вот наконец-то наш Первый диагноз, который нас и сбил с толку. Ревматолог поставила нам диагноз: «Недефиринцированный артрит коленного сустава», и что для постановки точного диагноза еще прошло очень мало времени и надо еще понаблюдать 2-3 недели. И все это время у сына продолжала болеть нога, он практически не ходил из-за боли в ноге, на вопрос: «А почему тогда у него подрагивают руки?», врач сказала: «Так это из-за боли». Назначила нам обезболивающие таблетки, и назначила прием через 3 недели. Мы успокоились, потому что консультировал нас Профессор. Боль действительно прошла, и сынок начал ходить, но появилась шаткость походки. К этому времени как раз подошла наша очередь на МРТ. 6 августа 2018г. нас положили в больницу на МРТ, 8 августа 2018г нам сделали МРТ. И в тот день нам поставили наш Второй диагноз «Саркома костей черепа с множеством метастаз». Нас обследовали, мы прошли УЗИ ВСЕГО и решили сделать биопсию. Они не могли понять, где очаг. 14 августа моему сыну сделали первую операцию на голову, взяли кусочек с пораженной кости на гистологию. Результат мы ждали ровно 13 дней. По результату гистологии нам поставили наш Третий диагноз: «Гистеоцитоз» (иммунное заболевание кровяной системы). Так как диагноз относится к онкогемотологии, нас перевели в одно из онкоотделений Центра Материнства и детства. Для подтверждения диагноза нас начали опять полностью обследовать: пункция костного мозга, пересмотр гистологии, опять УЗИ всех органов. И здесь на УЗИ брюшной полости. Врач-узист находит в брюшной полости огромное образование размером 12см!!! То есть в той больнице, где делали первое обследование, врач Узи ПРОПУСТИЛА ОГРОМНУЮ ОПУХОЛЬ В ЖИВОТЕ!!! По ее вине мы потеряли месяц времени, а главное ОПЕРАЦИЯ НА ГОЛОВУ БЫЛА НЕ НУЖНА !!! Нам сделали МРТ брюшной полости, взяли кровь на онкомаркеры, повтор гистологии и по результатам всех анализов был поставлен предварительно Четвертый наш диагноз: «НЕЙРОБЛАСТОМА или НЕФРОБЛАСТОМА» !!! Для точного диагноза назначили вторую операцию.

10 сентября нас перевели в отделение хирургии. Хирург перед операцией объяснил, что если будет возможность удалить опухоль, он ее удалит. 14 сентября моего сына взяли на операцию, операция длилась недолго. Хирург взял кусочек опухоли на биопсию и не смог удалить опухоль, так как через опухоль проходит сосуд, который снабжает кровью почку. Если он заденет сосуд, то пришлось бы удалять почку. Результат мы ждали 10 дней. К сожалению биопсия подтвердила диагноз –НЕЙРОБЛАСТОМА забрюшного пространства 4ст, с множественными метастазами костей черепа. Нас перевели в отделение Онкология 4. 26 сентября 2018г мы начали получать наш первый блок химиотерапии. 01.10.2018г нам сделали ПэтКт, чтобы знать где еще есть метастазы. И МРТ всего организма. Два обследования дали два разных варианта. Здесь мой сын получил 6 блоков химиотерапии по протоколу. Результат лечения: Опухоль уменьшилась всего на 2см, ушли метастазы с некоторых лимфоузлов. К основному диагнозу добавился Гепатит С, приобретенный. Химию переносил очень тяжело: рвота, жидкий стул, стоматит, кровотечение, глубокую цитопинию. В следствии чего постоянные переливания крови и препаратов крови. Заразился и переболел ветрянкой. Нас выписали, больше наши врачи нам помочь не смогли. Мы начали искать варианты заграничных клиник и вот откликнулись клиники в Германии, Испании. В Германии счет очень большой - 300 тыс.евро и счет не делят. Большие сложности собрать такие деньги, а сын без лечения, поэтому мы решили ехать в Испанию, где нам делят счет, а сама сумма составляет 254 тыс.евро

На данный момент мы находимся на лечении в Испании в клинике Сан-Жуан де Де Деу. Мы собрали с помощью неравнодушных людей 200 500 евро, нужно еще 53 500 евро. Сами ведём сбор в Инстаграм. Нам помогают в сборе БФ «Вместе поможем» сбор 500тыс. руб. и БФ «Помогать легко» сбор на 2 млн. рублей. (примерно 340 тыс. руб.) Только времени оооочень мало! Мой сын очень много выдержал и перенес. Я ВАС УМОЛЯЮ, ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ СПАСТИ СЫНА!