Больное сердечко. Ксюша Крюк, 1 год.

 К  Вам за помощью обращается Иван Александрович Крюк из Нижнего Новгорода в связи с тяжелой ситуацией, сложившейся в нашей семье в связи с болезнью нашей дочери Ксении. 

Место жительства: г.Нижний Новгород, 
 

Вот рассказ моей жены Натальи: "История наша, возможно такая же, как и сотни других истории семей, столкнувшихся с проблемой  диагностики пороков развития на позднем сроке. Мы ждали второго ребёнка. Беременность протекала хорошо, отличное самочувствие и вагон сил даже иногда позволяли забыть о моем положении. Первый скрининг показал что все хорошо и отклонений в развитии нет. Предположили мальчика. 

На втором скрининге УЗИст первым делом сообщила, что ждём мы девочку. У меня тихо потекли слезы. По сути нам пол малыша был неважен, лишь бы был здоров и только бы ладили детки между собой!

А потом врач долго молчала и водила датчиком по животу. Я тихо и молча ждала результат. Врожденный порок сердца плода - было ее заключение. И срочное направление в диагностический центр для консультации более узкого специалиста. 

На следующее утро всей семьей мы поехали на консультацию в диагностический центр. Мысли путались в голове. Хотелось верить , что малышка приняла неудобное положение и от этого не удалось хорошо рассмотреть сердечко. 

Все вопросы сразу отпали, когда два УЗИста

подписали протокол по диагнозу малышки. 

Дальше я смутно все помню. Помню только, что они что то говорили, но я ничего не могла запомнить. Позже  я прочитала диагноз: двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка, гипоплазия левого желудочка,  гипоплазия лёгочной артерии и ещё что-то там для меня не совсем понятное. 

Далее направление к генетику, консилиум врачей. Я не буду писать, что мы не смогли убить своего ребёнка и  т.д. Нет. Мы не хотели его убивать. Это было совместно принятое решение, решение только нас двоих - мужа и жены.  Возможно кто-то нас осудит. 

Мы много времени изучали вопрос, с чем придётся столкнуться после рождения. Но изучить его до конца невозможно никак. На все воля Бога, мы верили и молились. Мы ни о чем не жалеем. Однозначно, если бы мы пошли иным путём тогда, наша семья бы распалась. Эти тяготы жизни, сделали нас ближе и абсолютно другими людьми. 

Единственное, что я вспоминаю сейчас,  тогда я допускала мысль, что придётся будет обратится к людям за помощью, вот именно так как сейчас мы обращаемся к вам. И мне было стыдно. А сейчас мне стыдно за то, что 

тогда было стыдно."

Проведя анализ медицинских учреждений, выбрали Детскую городскую больницу №1 г.Санкт-Петербурга. Туда Наташа и отправилась рожать. Ксюша родилась доношенной 13 июля 2018 года,  вес 2390 гр., рост 44 см. (маленький вес и рост были обусловлены недостатком кислорода в период внутриутробного развития в связи с больным сердечком) и  сразу после рождения поступила в ДГБ№1. 

Диагноз сердечно-сосудистых заболеваний: 

Двойное отхождение сосудов от правого желудочка (ДОСПЖ), D-транспозиция магистральных сосудов, приточный ДМЖП, гипопластический и диспластический митральный клапан, маленький и сильно гипертрофированный левый желудочек, повышенные показатели давления легочного кровообращения, пристеночный тромб от безымянной вены через верхнюю полую вену вплоть до правого предсердия, свободная регургитация на клапане легочной артерии после зондирования сердца, расширенная межпредсердная коммуникация после атриосептектомии, окклюзия обоих бедренных вен.

Общий диагноз:

Врождённый ларингостеноз, врожденная аномалия позвоночника, подозрение на гипоксическое поражение головного мозга, диафрагмальная грыжа, состояние после тонического судорожного припадка, состояние после сепсиса с поражением легких, инфекция мочевых путей Клебсиеллой пневмонии.

В ДГБ№1 Ксюше были проведены следующие операции:

09.08.2018 - суживание легочной артерии;

27.08.2018 - атриосептостомия, досуживание легочной артерии;

24.10.2018 - ревизия средостения, стабилизация грудины;

19.11.2018 - лапаротомия, пластика правого купола диафрагмы, попытка наложения трахеостомы;

14.12.2018 - трахеостомия.

В связи с тем, что часть оперативных вмешательств была проведена неудачно, были занесены больничные инфекции и состояние Ксюши не улучшалось, было решено отправиться на дальнейшее лечение заграницу.

25.02.2019 Ксюша с мамой вылетела в Геманию на операцию в клинику Асклепиос г.Санкт Августин. После диагностического зондирования и других обследований врачи объявили нам о том, что Ксюша находится в неоперабельном состоянии по причине снижения функционирования легких. В связи с ухудшением ее состояния 01.03.2019 в экстренной порядке было проведено инвазивное зондирование сердца с имплантацией стента в суженную легочную артерию. Состояние Ксюши улучшается очень медленно и осложняется наличием госпитальных инфекций, привезенных из России, резистентных к антибиотикам. Лечение в клинике очень дорогостоящее, к сожалению, средств у нас больше нет. В связи с высокой стоимостью лечения в клинике Асклепиос  мы проводим работу по перемещению Ксюши в российскую клинику, но уже получили отказ из клиник городов Нижний Новгород, Пенза и Калининград. Клиникой Асклепиос нам выставлен счет на дальнейшие лечение Ксюши на период 2 недели в сумме 78 150€. Самостоятельно нести такие расходы нам не по силам. В семье есть еще один ребенок - сын Саша четырех лет (он очень скучает по маме и ждет ее возвращения с сестренкой из больницы). Мама находится в отпуске по уходу за ребенком. Отец является сотрудником органов внутренних дел.

Просим помочь в оплате счета! Не возражаю против использования сведений о ребенке в средствах массовой информации.