Детский РАК. Косилкина Арина, 2 года.

Добрый день! Меня зовут Косилкина Мария Сергеевна. Я мама Косилкиной Арины Владимировны (03.04.2017г.р.)

Диагноз: первично-множественная нейробластома с интраспинальным расспространением

Пройдено лечение в Центре им. Димы Рогачева по протоколу NB2004

На данный момент ребенок восстанавливается после АутоТКМ (пересадка была 18 января 2019г.)

Сделан запрос в Униклинику Кёльна на продолжение лечения антителами

Выставлен счет в размере 200 000 евро

На данный момент имеется сумма в размере 60 000 евро

Арина росла обычным ребенком, за все время сильно болела лишь один раз - розеоллой в 8 месяцев. Развивалась по возрасту, да и вообще с ней небыло никогда никаких проблем.

Вечером, 23 марта 2018 года, папа купал Аришу перед сном и обнаружил увеличенные лимфоузлы подмышкой.

На следующий день мы поехали сдавать анализы и делать узи, по результатам которого дежурный хирург отправил нас с подозрением на лимфаденит в больницу Св. Владимира.

После осмотра хирургами больницы, повторного узи, а так же рентгена грудной клетки было выявлено объемное образование средостения справа. И нас отправили в Морозовскую больницу, исключать онкологию. Вечером этого же дня мы уже лежали в морозовской и ждали обследований. После первой операции (биопсии) у Ариши начались проблемы с ножками - слабость в конечностях. Она перестала вставать и ползать. 

Первый День Рождения мы отметили в больнице. В этот же день пришли результаты гистологии, которые показали нейробластому - детский рак. А затем нас выписали со словами: "Приезжайте через 4 дня ложиться в онкологическое отделение"

За эти 4 дня я собирала кучу информации, пыталась разобраться с диагнозом, понять что к чему, и искала хирурга, который мог бы нас прооперировать. 

За день до госпитализации в Морозовскую больницу, у Аришиной двоюродной сестренки, с которой мы живем, проявился ротовирус, и по телефону в больнице нам сказали приехать через 5 дней, если не будет симптомов. 

Я продолжала искать. Связавшись с посредником, работающим в Мюнхене, я узнала про профессора Швайнитца, который оперирует нейробластомы уже очень давно и является одним из лучших детских хирургов. Отправив все документы мы открыли сбор. Нужную сумму собрали за 2 дня, но у нас вышла накладка с посредником и дальнейший диалог пришлось строить напрямую с клиникой - отправить еще раз документы и ждать консилиум. В связи с такой задержкой было решено дообследоваться в Москве, и параллельно связаться с центром Дмитрия Рогачева, в котором работает научная группа по нейробластоме.

Для нас было шоком, когда на дообследовании в морозовской выявили метастазы и сказали, что заболевание прогрессирует. Через день, поступив в Рогачева, нас в срочном порядке обследовали и начали первый блок химиотерапии. Была поставлена 4 стадия, однако никакого прогрессирования небыло. Результаты первого КТ в Морозовской и второго КТ в Рогачева - без динамики.

Так началось наше лечение.

Дообследование показало зреющую первично - множественную нейробластому с очагами вдоль позвоночника, метастазами в костях и органах. Тотальное перекрытие спинного мозга и сдавливание трахеи. Была предупреждена реанимация, месяц мы были под монитором. Но Аришка не падала духом, и я вместе с ней.

Тем временем от профессора Швайнитца пришёл ответ, что сначала нужно пройти 4-6 блоков химии, чтобы опухоль уменьшилась и ее можно было удалить.

Арину определили в группу среднего риска. Но после 3го блока ХТ все компоненты опухоли оставались без динамики, а по позвоночнику диагностировали прогрессию. Перевели в группу высокого риска, сменили химию на вторую линию, сделали операцию на позвоночнике 23 июля и ребенок снова начал вставать на ноги!

Последующие блоки ХТ начали приносить радостные новости - все компоненты стали уменьшаться или исчезать. После 6 блока ХТ профессор Швайнитц пригласил нас на операцию. После детального изучения всех наших обследований, профессор сообщил, что рациональнее всего сделать 2 операции. Удалить основную опухоль и очаги около позвоночника. В связи с этим был выполнен перерасчет и сумма возросла. Благодаря добрым людям мы закрыли этот сбор и поехали в Мюнхен. Профессор провел запланированные операции 23 и 30 октября. Ариша перенесла их хорошо. Из постоперационных осложнений у нас минимальные - синдром Горнера (опущение века) и парез (слабость) правой кисти. Ручку разрабатываем, потихоньку восстанавливается.

После операций, в Москве был сделан завершающий 8 блок ХТ.

Пока мы были дома перед mibg-терапией, Ариночка сделала свои первые шаги! (в 1 год и 8 месяцев)

Средства на препарат для mibg-терапии нам помог собрать фонд "Подари жизнь" совместно с телеканалом ТВЦ

После этого этапа сразу должна была быть высокодозная ХТ с последующей трансплантацией костного мозга. Однако за день до госпитализации на нее у Ариночки поднялась температура 39,6 - инфекция в катетере. Все новогодние праздники мы лечились, и , наконец, 13 января начали курс высокодозной химиотерапии. 18 января Арише сделали пересадку костного мозга и сейчас доченька восстанавливается.

Вот такой мы уже прошли путь к выздоровлению, состоящий из 4 операций, 8 блоков химиотерапии, mibg-терапии и высокодозной химиотерапии с пересадкой КМ

По результатам обследования перед mibg-терапией была положительная днамика, в виде уменьшения или нивелирования всех очагов. Однако  оставались активные опухолевые участки.

Именно поэтому мы решили узнать у врачей (наших и зарубежных) про антитела. Наши врачи, к сожалению, не смогли дать официальную рекомендацию на данное лечение, т.к. оно не зарегистрированно в России, однако высказали свое мнение, о том, что нам его стоит пройти.

Поэтому мы связались с немецкой клиникой г. Кельна, в которой проводят иммунотерапию

В прошлый раз мы смогли справиться своими силами и собрать нужную сумму на операцию у профессора Швайнитца, однако сейчас сумма к сбору очень большая. Без вас у нас ничего не получится.