Девочка почти неподвижна. Кира Березовская, 2 года. Крым.

Добрый день. У нас появилась новость! Документы Киры направлены в ФГАУ"НМИЦ здоровья детей"  и ФГБОУ ВО "Санкт-Петербургский государственный  педиатрический медицинский университет " Министерства здравоохранения Российской Федерации ,с целью проведения заочного консилиума в системе ТМС РФ, для определения показаний к назначению препарата "Рисдиплам" для ленчения спинальной мышечной атрофии 1-го типа.
В связи с этим прошу вас собирать средства на приобретение спец коляски Кимба Нео ( с полочкой для аппарата ивл) 
Стоимоть такой коляски около 200 000.Это для нас очень дорого, поэтому просим ваш фонд нам помочь.  
_______________________
ПРЕДИСТОРИЯ
_______________________

Письмо от мамы Кирочки (2019 год):

Здравствуйте! Меня зовут Катерина. У меня есть доченька, Березовская Кира Александровна. Кирочке годик и пять месяцев. У малышки диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 тип. Это генетическое заболевание которое чаще всего приводит к летальному исходу из-за слабости мышц.

Заболевание быстро прогрессирующее и уже привело к тому, что Кира не может сама дышать, ей помогает аппарат искусственной вентиляции лёгких. Ещё она нуждается в очистке лёгких от мокроты специальным аппаратом, электроотсосом, Эту процедуру я делаю ей несколько раз в день. Девочка почти неподвижна. Она шевелит лишь кистью руки, ноги и немного поворачивает голову в стороны, но совсем её не держит. Несколько раз в день я усаживаю малышку на детский стульчик, обкладывая его подушками, но она быстро устаёт и потом я снова ложу её в кроватку. Тело девочки совсем мягкое и слабенькое. Когда её поднимаю, стараюсь осторожно это делать, потому что у детей с таким диагнозом происходят искривления позвоночника, особенно если у малыша нет специального корсета. 

В 40 странах лечат детей с таким диагнозом препаратами Спинраза, Браноплам, Рисдиплам и другими. Сложность в том, что эти препараты вводить нужно пожизненно. Недавно одобренный препарат Золгенсма вводят однократно, но стоимость его невозможно велика и наша семья не в силах собрать такую сумму.

Счёт на лечение пока нам прислала Турция, но препарата в клинике нет, а если мы его предоставим, они возьмутся за лечение нашей доченьки. Счёт нам дали на лечение препаратом Спинраза, одна ампула которого стоит 110 000 долларов, а для полного курса нужно 6 таких ампул. Я прислала запрос в клинику о счёте препарата, который вводят единоразово, но пока в Турции его нет. Мне дадут ответ, как только узнают.
 
За помощью мы обращались в разные фонды и нам много кто тут же отказал. Многие клиники нам прислали так же отказы. Взял нас только фонд МАРАФОН ДОБРА. Очень надеемся и на вашу помощь.