Здравствуйте! Меня зовут Клюева Наталья, проживаю в Мурманской обл., г. Полярный. Одна воспитываю сына с инвалидностью Виталика, являюсь его законным опекуном, т.к. сын лишен дееспособности. Живем в квартире по договору соцнайма.
Виталик единственный и долгожданный ребенок. Он родился 28.05.2005 г. на 39 неделе, 5/7 по Апгар, при рождении диагностировали гипоксически-ишемическое поражение ЦНС. Месяц пролежал в патологии недоношенных. В 4 мес. поставили 4 прививки и состояние ребенка тут же ухудшилось - стал выгибаться, перестал кушать, гулять. С 9 мес. ездили на реабилитации в Санкт-Петербург.
В 6 лет сыну поставили диагноз Целиакия в Мурманском областном консультативно-диагностическом центре. В 2014 г. в 9 лет у Виталика начались судороги, эпилепсия, с тех пор идет прием противосудорожных препаратов. По состоянию здоровья Виталик не может есть обычную пищу. Ему жизненно необходимо безглютеновое и безмолочное питание.
Из-за болезни ребенок нуждается в круглосуточном уходе. Сам себя не обслуживает, сильная спастика. Передвигается на инвалидной коляске с моей помощью, не говорит и не может ходить. Речь понимает, показывает жестами, может сказать - "Да".
За свои 21 год Виталик прошел множество реабилитации, есть положительная динамика. Сынок любит слушать умную колонку, любит рисовать, различные развивашки, я читаю ему книжки по ночам, сказки. Виталик очень активный и позитивный, несмотря на диагнозы. Я вкладываю душу и все свое время в развитие сына, ищу различные возможности сделать его жизнь счастливой.
Мне как одинокой маме взрослого ребенка тяжело справляться с бременем ухода за сыном. Как бы ни был наполнен индивидуальный план реабилитации, на основе которого человек с инвалидностью может получать средства для ухода и жизни, всегда чего-то не хватает. Потому что всего не предусмотришь. Ежемесячные траты на особое питание и средства гигиены для сына – непосильная статья расходов для нашей семьи. Ежемесячный доход с пособиями составляет 52 тыс руб. в месяц.
Время идет, наше съемное жилье ветшает, а мне очень хочется, чтобы жизнь Виталика была максимально комфортна, и мне самой было удобнее заботиться о нем. В связи с эти хочу обратиться в ваш фонд "Большие дела" с просьбой посодействовать в проведении косметического ремонта и обновления в ванной комнате.
В ванной по факту нужно менять все – полотенцесушитель, кран, саму ванную, т.к. Виталик уже не помещается в старую (нужна новая большего размера, сейчас мне приходится мыть сына чуть ли не сидя, держа его на руке). Какие-то гигиенические стулья и подобные устройства для мытья нам не подойдут, т.к. Виталик не сможет в них сидеть – он сильно выгибается. Также сами стены ванной комнаты подлежат обновлению.
Как и любому родителю, для меня самое важное – это здоровье и комфорт моего ребенка, поэтому обращаюсь к вам с просьбой рассмотреть мое письмо и по возможности помочь в проведении ремонта .