Главный укол в жизни. Заплаткин Степан, 2 года. г. Кирово-Чепецк.

Дорогие друзья! По просьбе матери, мы закрываем сбор на «Spinraza», т.к. этот препарат служит в качестве поддерживающей терапии, которая колется на протяжении всей жизни.

И открываем сбор на препарат «Zolgensma», который полностью излечивает одной инъекцией.

Предистория. Письмо от мамы: 

"Здравствуйте..Меня зовут Анастасия. Я ищу помощь для своего двухлетнего сына. У него генетическое заболевание - Спинальная Мышечная атрофия Верднига Гоффмана. Мы попали в ПРД и получили по этой программе 5 уколов Спинразы, последний 6 укол будет в июле..Дальнейшее лечение за наш счет. После отказа МЗ в дальнейшем лечении моего сына, мы открыли сбор на 7 укол данного препарата. 1 укол стоит почти 8 миллионов рублей.

Нервно -мышечное заболевание, передающееся по наследству. У Стёпы самая ранняя и тяжелая форма заболевания. Обычно прогрессирует в возрасте до 6 месяцев.
Чаще всего дети с такой формой заболевания не доживают до 2-ух лет...
СМА лишает ребенка способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать, в итоге атрофируются все мышцы, работает только сердце."