Как иностранец в чужой стране. Илья Киселёв (2008 г/р), г.Волгоград.

Здравствуйте.
Обращается - Киселёва Светлана Владимировна. Я одна воспитываю ребёнка. Моему сыну Киселёву Илюше 13 лет. Он родился 19 июля 2008 года. С виду Илюшка обычный мальчишка. Озорной, весёлый. Физически очень развитый, активный, выносливый и ловкий. У него умный и открытый взгляд, сохранный интеллект, хорошая зрительная память. Он очень любит заниматься рисованием, любит лошадей, обожает прыгать на батуте и качаться на качелях. Собирает конструкторы Лего — на каждый Новый год заказывает Деду Морозу какой-нибудь вертолёт Лего — очень они ему нравятся. В последнее время, после посещения хоккейного матча — очень увлёкся этой игрой. Знает все команды, игроков и мечтает вновь побывать на ледовой арене, чтобы болеть за свою любимую команду СКА.

Но…. Илья почти совсем ничего не говорит. И плохо понимает, что говорят окружающие, потому что у него проблемы со слухом.

До двух лет я ни о чем не догадывалась, ребенок лепетал, как и все маленькие дети, был очень шустрым, подвижным — такой вечный двигатель…. но так и не начинал говорить. Я много раз обращала на это внимание врачей и слышала в ответ стандартное - мальчик же, до 5 лет точно заговорит…. Очень жалею, что успокаивалась и не забила тревогу раньше.

Но когда сыну исполнилось 3,5 года, я осознала, что дальше нельзя тянуть, взяла ребёнка в охапку и мы подались в районный центр — г. Волгоград… А там спецы только руками развели — где вы были раньше? Как будто я не водила ребёнка на осмотры, на прививки, как будто его вообще не наблюдали врачи…. Так начались наши хождения по больницам — нас направляли и к генетику, и на МРТ, и на кучу других обследований…

Были мы и в нашем Волгоградском областном Центре Патологии речи…. Но там ничего не нашли, даже особо не пытались нормально провести диагностику. Единственное чего я смогла тогда добиться — это направление в Москву на обследование слуха под наркозом, чего у нас в городе не делают. Я оформила все документы на квоту в Министерстве Здравоохранения, но и по сей день мы стоим на очереди…Которая совершенно не двигается... Слух я проверила сыну сама — мне пришлось брать для этого кредит и ехать в Москву…

Вот так только в 6 лет сыну был установлен верный диагноз и на МСЭк нам был рекомендован слуховой аппарат. Ещё около 4 месяцев ушло на его получение, ведь к тому времени я уже была совершенно без средств к существованию и купить сама оборудование не могла.

Сейчас Илюшин диагноз звучит так: «Аудиторная нейропатия. Нейросенсорная тугоухость III-IV ст. генетического генеза. Расстройство экспрессивной и импрессивной речи. Аутичные черты личности. СДВГ».

Как объяснил мне врач — у сына, помимо поражения слухового нерва, ещё и поражён участок коры головного мозга (это показало МРТ), где звук должен быть расшифрован и проанализирован. Но этого не происходит. Т.е. ребёнок, благодаря слуховому аппарату, слышит, но не расшифровывает и не понимает, что говорят окружающие. Как иностранец в чужой стране без знания языка. Выражается всё это в отсутствии понимания обращенной речи, и как следствие в невозможности научиться говорить самостоятельно, учиться самому, общаться со сверстниками.

Если бы Илье вовремя был поставлен верный диагноз, вероятно у него не произошло бы такое сильное нарушение в развитии, распознавании и понимании речи — всё это прогрессировало, пока я доказывала врачам что у сына есть проблемы. Эти 6 лет сделали свое дело - звуки, которые слышал ребёнок - это был просто шумовой фон для него. После установки слухового аппарата стало ясно, что Илье требуется постоянно лечение для того, чтобы он начал распознавать отдельно речь и понимать ее.   Ведь на тот момент для него одинаково звучали моя речь и шум проходящего мимо трамвая. На этом фоне у ребёнка развились аутичные черты.

Папы у Ильи нет, я воспитываю сына одна. Не работаю, поскольку его состояние требует неотступного внимания. Финансовое положение нашей семьи очень тяжёлое. Последние годы реабилитаций, обследований и занятий потребовали больших затрат на дорогу до места лечения, на проживание, на лекарства. А поскольку мы живём только на пенсию Ильи по инвалидности и моё пособие по уходу за ним, нам сейчас приходиться очень нелегко.

Илюша учится в Лицее №8 г.Волгограда по индивидуальной программе — первого сентября он пошёл в 4-й класс. И я все эти годы вынуждена сопровождать его на занятиях. А в остальное время мне не с кем его оставить и выйти на работу. 

Нас поддерживают только мои родители - Илюшины бабушка и дедушка - в основном продуктами - это всё, чем они могут нам помочь, они сами живут благодаря подсобному хозяйству и огороду.

Сейчас Илья нуждается в периодических курсах слухоречевой и неврологической реабилитации в Центре «Доктрина» г.Санкт-Петербург (2-3 раза в год). В этом Центре собрано очень много действенных методик по аудио-вокальным тренировкам слуха, по стимуляции работы коры головного мозга, также там работают очень сильные коррекционные педагоги, логопеды-дефектологи, сурдологи. Илья уже был на реабилитации в этом Центре и результаты очень хорошие. То, что мой сын смог пойти в общеобразовательную школу хотя бы в 9 лет — это во многом и их заслуга. Ведь если слуховой аппарат помог Илье услышать звуки, то вот восстановить работу коры головного мозга ему не под силу. Это нарушение — аудиторную нейропатию — так просто не исправить. Нужды годы реабилитаций и занятий, постоянная лекарственная терапия, которую мы два раза в год проходим в ГБУ «Центр Патологии Речи и Нейрореабилитации» Севастьянова В.В. в г.Йошкар-Ола.

По слуху и речи в Санкт-Петербурге очень сильная школа. Всего две недели реабилитации там дают результат, которого в Волгограде не было и за год занятий. Я мечтаю пожить в Питере хотя бы лет пять и заниматься регулярно. Я уверена, что это дало бы колоссальный результат, если даже короткие курсы так хорошо помогают. Мы уже так долго лечимся и ездим на лечения и обследования, что Илюшка привык собирать чемодан в дорогу. А когда я говорю ему, что мы собираемся в Доктрину — его счастью нет предела. Ведь все специалисты там — его лучшие друзья. Детей не обмануть — они чувствуют отношение специалистов, то — верит ли педагог в ученика, в его силы… уважает он ребёнка или нет, считает его личностью, или никчёмным, не обучаемым инвалидом… Там Илья раскрывается, становиться уверенным в себе, показывает всё, на что способен…

Курс реабилитации на 15 дней стоит — 119 400 рублей.... В силу тяжёлого финансового положения я не смогу сама оплатить эту поездку.

А нам так важно пройти этот курс.....Ведь Илье уже 13 лет, много времени упущено, и не просто научиться тому, чему здоровые дети учились с рождения. Я мечтаю о том, чтобы в конце-концов мой сын смог учиться в школе в общем классе хотя бы с тьютором, а не отдельно.. и я бы тогда тоже смогла выйти на работу, вырваться из постоянного состояния нехватки денег и необходимости их поиска на лечение сына...

Потому я и пишу обращение с просьбой о помощи в Ваш фонд. Помогите нам, пожалуйста, если возможно. Дайте нам надежду на будущее, на то, что когда-нибудь мой сынок сможет самостоятельно жить. А я не буду просыпаться в холодном поту с мыслью о том, что с ним будет, когда меня не станет?

С уважением,

Киселёва С.В.