Когда жизнь зависит от дорогостоящего препарата. Гурин Матвей (2016 г/р) Пензенская обл.

Добрый вечер!
Меня зовут Наталья, и я волонтёр Матвея Гурина, помощница его мамы — Марии Гуриной.
Просим рассмотреть возможные варианты помощи для ребёнка со сложным генетическим заболеванием — миодистрофией Дюшенна. По показаниям врачей, в этом случае может помочь только один, самый дорогой препарат — Элевидис.

Все документы прикрепляю во вложении и добавляю историю ребёнка.

Тревожные звонки о том, что не всё в порядке, были с раннего возраста. Маша до 1 года 7 месяцев обходила врачей, так как ребёнок ходил только у опоры, но получала странные рекомендации ждать, так как «мальчики ленивые».
Потом картина смазалась: Матвей был очень активным, ничего не вызывало вопросов. Понимание, что не всё благополучно, пришло ближе к 7 годам, когда он заметно перестал прыгать и начал подниматься по лестницам, держась за перила. И у него стали округляться икры. Поехали к ортопеду в Пензу. Он сказал катать бутылки, увидел плоскостопие.
По возвращении я получила дружеский совет поехать к неврологу. Съездили — диагноз «миодистрофия Дюшенна». Легли в Пензе в детское отделение областной детской клинической больницы имени Н. Ф. Филатова.
Далее они уехали сдавать антитела. После получения результата пошли дальше в фонды, где получили отказ: сначала препарат давали детям до 5 лет 1 месяца, а Матвею было 7, потом подняли порог до 9 лет и 1 месяца, а Матвею на этот период было 9 лет и 9 месяцев. В промежутках они ложатся на госпитализации. Последняя была в мае 2026 года.