Вы здесь

"Мама, а ножка подросла?" Щеблыкин Владик, 6 лет.

Сумма к сбору: 1 193 000 руб.
Диагноз: врожденное укорочение бедра с недоразвитием тазобедренного сустава.

Владик родился с редкой патологией, которая называется coxa vara congenital sin, что означает - врожденное укорочение бедра с недоразвитием тазобедренного сустава(не сформирована головка сустава и сильно недоразвит и искривлен проксимальный отдел бедра). Визуально одна нога значительно короче другой. При рождении разница между ножками была 5 см, теперь 24 и с каждым годом разница увеличивается. Чтобы Влад мог ходить, раз в полгода для него изготавливается протез с двойным следом, для компенсации длины левой ножки. Протез не удобен, так как очень тяжелый и не позволяет ноге сгибаться в колене. В таком протезе далеко не уйдешь (Влад быстро устает), поэтому возникают трудности при прогулках, да даже дойти до ближайшей автобусной остановки - испытание. Наш протез мы называем топ-топ, так мы его назвали, когда Влад только начинал на нем ходить. Первые шаги получилось сделать в два с половиной года и давались они с трудом. 
 
 
Примерно с трех лет Влад начал задавать вопросы, почему у него маленькая ножка и постоянно сравнивал ножки и спрашивал:"Мама, а ножка подросла?".Он надеялся, что она вырастет. Потом он понял, что этого не будет. Однажды, проходя мимо футбольного поля он сказал папе: "Я никогда так не буду бегать". После поездки к доктору Пейли во Влада вселилась надежда, доктор сказал ему, что у него будет нормальная нога. Если раньше, когда его просили загадать желание, он как и многие дети просил какую-нибудь игрушку, то теперь он не задумываясь говорит : «Мечтаю, чтобы у меня выросла ножка!» 
 
Влад растет очень любознательным, общительным, веселым и добрым ребенком. Он очень любит конструктор "Лего" и все что с ним связано: коллекционирует мини-фигурки, карточки, мечтает построить лего-город, снимает видео-обзоры, пробует делать мультики. Где-то узнал, что у нас в городе проходит выставка "Искусство лего" и сказал :"Мама, нам нужно туда пойти!" Обожает фантазировать – его фантазия безгранична, увлекается Древним Египтом, занимается шахматами,боксом, как и все дети любит гулять на детской площадке, но когда ребята начинают играть в догонялки – Влад очень расстраивается, ведь на протезе далеко не убежишь. 
Моему сыну так хочется быть как остальные дети – играть в догонялки, кататься на велосипеде, роликах, коньках, прыгать на батуте…Вроде бы простые мечты, но путь к ним предстоит не легкий. Очень надеемся на Вашу помощь в сборе средств на необходимую для полноценной жизни операцию и мы мечтаем, чтобы Влад смог ходить на своей ножке, а не на протезе. Будем благодарны любой помощи - будь то финансовая или помощь в распространении информации о Владике. 
Доктор Пейли дает нам положительный прогноз на будущее и план лечения таков: сначала делается операция по реконструкции сустава, затем примерно через каждые 2 года можно делать удлинение, до того момента, пока не прекратится рост. В результате Влад сможет ходить без протеза, в ортопедической обуви или даже без нее. 

3-го сентября мы с Владом ездили в Цюрих, где состоялась личная встреча с доктором Пейли. По итогам консультация было выявлено, что Владу помимо реконструкции т/б сустава необходимо сделать колено и голеностоп, все эти три этапа можно сделать за одну операцию. Стоимость операции очень велика и неподъемна для нашей семьи и составляет 104 000 $ (5892806,4 руб. по сегодняшнему курсу 56,66 руб. за доллар США) .Сейчас наша семья находится в поиске фонда и благотворителей готовых нам помочь, а так же мы начали сбор средств 
на операцию через соц.сети.На данный момент сбор ведет фонд "Помогать легко" - 1,5 млн.руб. и фонд "Шаг навстречу" - 2 млн.руб. Много сил и времени потрачено на поиски и обращения. При условии, что фонды указанные выше соберут объявленную сумму, нам будет необходимо собрать еще 1192806 руб.
Предположительная дата операции - конец января 2019 года, операция будет проводится в израильской клинике Рамбам, г. Хайфа. Изначально лечение планировалось в клинике Св.Марии в г.Уэст-Палм-Бич, Флорида, США. Раз в год доктор Пейли проводит операции в Израиле, за счет этого значительно снижается стоимость операции и доп.расходы тоже.С уважением Щеблыкина Наталья (мама Владика).

 


Прикрепленные документы:



 
собрано: 117 794 руб.
внимание, отчеты о сборах публикуются с задержкой до двух недель