Море слёз. Станислав Ивенский, 3 года. г.Рязань.

Обращаемся к вам с просьбой пожертвовать на спасение нашего малыша. Мы проживаем в Рязани. Станислав – наш второй сыночек, появился на свет 30 апреля 2016 г. путем планового кесарева сечения. Абсолютно здоровый малыш – 8/9 баллов по шкале Апгар. С 3-х месяцев начали наблюдаться некоторые отклонения: плохо держал голову, не переворачивался на животик, сесть смог только к 9-ти месяцам. Стоять начал в 1 год, ходить – в 1,4 года. Все это время у малыша наблюдались проблемы с носом: постоянная заложенность, храпы, апноэ во сне, которые продолжаются и по настоящее время. Ночное апноэ очень мучает малыша, от него он плохо спит, просыпается и кричит по ночам.

Сразу после рождения появились паховые грыжи, потом проявилась пупочная грыжа. Ближе к 2-м годам начались проблемы с крупными суставами – ручки и ножки полностью не разгибаются, на пальцах рук образовались наросты, которые мешают развитию мелкой моторики. Сейчас у малыша кифоз и дисплазия тазобедренных суставов. С года у малыша начала увеличиваться в объеме голова (сейчас голова 55 см).

Все это время каждый специалист лечил свое заболевание, и только в 3 года после консультации генетика нам поставили страшный диагноз - Мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлера). В организме ребенка нет жизненно важного фермента, который отвечает за вывод продуктов жизнедеятельности клеток, они накапливаются и губят все органы и ткани, в результате чего дети не доживают до 10 лет. Когда диагноз МПС I подтвердился жизнь в семье остановилась. Море слез, постоянные вопросы: почему именно наш малыш? За что ему это? Что делать дальше, чтобы спасти малыша, зная, что каждый новый день убивает его?...

Сейчас Стасику 3 года и 3 месяца. Он очень смышленый мальчик, его главное хобби – собирание пазлов (собирает картинки из 104 элементов). Недавно он открыл для себя игру в баскетбол, хотя болезнь сильно ограничивает его активность из-за проблем с суставами. Стасик – милый, спокойный малыш, очень стеснительный, пытается быть самостоятельным: сам кушает, просится в туалет, пробуется одеваться и раздеваться. Понимает обращенную к нему речь, пытается повторять слова, хотя много лепечет на своем «птичьем» языке. На данный момент у Стасика задержка речевого и физического развития.

Единственное спасение жизни малыша и дальнейшая полноценная жизнь в обществе – это трансплантация костного мозга!!!

В июле 2019 года мы обратились в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге для решения вопроса о возможности трансплантации костного мозга. К нашему огромному сожалению, в российском реестре не оказалось совместимых с нашим малышом доноров! Требуется активация и поиск донора в международном реестре, для чего необходимо оплатить 18.000 евро в немецкий регистр им. Ш.Морша. Дополнительно необходимы 120.000 руб. на транспортировку костного мозга из-за границы до НИИ Р.М.Горбачевой и 500.000 руб. на реабилитацию и проживание в Санкт-Петербурге в течение последующих 12 месяцев. Таких средств в нашей семье нет и собрать их без посторонней помощи мы не можем!

Пожалуйста, окажите посильную финансовую помощь, помогите спасти нашего малыша, который очень хочет жить! Самим нам не справиться: в семье работает только муж, я ухаживаю за сыновьями. Спасибо огромное Вам за поддержку!!!