Необходимость применения иммунотерапии. Ростислав Тихонович, 3 года. г.Санкт-Петербург.

Здравствуйте!

Меня зовут Татьяна. Я – мама двух замечательных мальчиков. Но в прошлом году в нашу семью пришла большая беда, и сейчас нам очень нужна Ваша помощь! Заболел младший сын Ростислав (ему всего 3 годика).

Ростислав, для нас он - Ростя, родился 13 сентября 2016 года в городе Санкт-Петербурге. Ростя рано заговорил, рос здоровым и крепким. Ничто не предвещало страшной болезни, которая была обнаружена случайно и очень поздно. Опухоль обнаружил врач фельдшерского пункта при обычном осмотре. Сделанные вскоре в больнице обследования дали страшную картину: у Ростислава обнаружили нейробластому левого надпочечника, IV стадии с метастатическим поражением костей свода черепа и интракраниальным мягкотканным компонентом. Определили группу высокого риска.

Страшные слова: «У вашего сына злокачественное новообразованное», - мы услышали 12 июня 2019 года.

Обнаруженная опухоль была очень большой, объемной: 12,5 сантиметров. И мы никак не могли поверить, что такую большую опухоль не заметил врач, на осмотре у которого мы были всего месяц

назад. Сразу после установления диагноза Ростислав буквально на глазах полностью угас за несколько дней, перестал проявлять интерес к чему-либо, принимать пищу. Опухоль сдавила кишечник и приносила невыносимую боль.

С самого начала болезни Ростислав проходит лечение в «Клинике НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачёвой» ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. акад. И.П.Павлова в городе Санкт-Петербурге. Выполнены 6 блоков химиотерапии по протоколу NB2004, операция по удалению надпочечника. В декабре проведена высокодозная химиотерапия с трансплантацией костного мозга.

Впереди – лучевая терапия, которая, мы очень надеемся, должна начаться в ближайшее время и завершиться в марте. А сразу после лучевой - иммунотерапия, так как без нее прогноз остается крайне неблагоприятным.

Решение о необходимости проведения иммунотерапии консилиумом врачей «Клиники НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачёвой» приято. Но в России пока нет достаточного опыта ее проведения, а лекарственный препарат Dinutuximab beta, Qarziba®, необходимый для ее выполнения, не зарегистрирован, средства на его закупку пока тоже не выделяются. Поэтому решив продолжать лечение в России, для чего нам было нужно приобрести препарат Dinutuximab beta, Qarziba®, мы столкнулись рядом сложностей. И после почти 3-х месяцев решения вопросов с его приобретением шанс спасти нашего ребенка мы видим только в лечении в клинике Германии, где иммунотерапия является одним из обязательных этапов лечения при таком диагнозе как у Ростислава. Срок ее начала по протоколу: 100 дней после трансплантации костного мозга. Для Ростислава – это март 2020 года.

Сейчас у нас уже осталось очень мало времени! К сожалению, по независящим от нас причинам лучевая терапия тоже не начата, как это планировалось: вместо января она начнется самое раннее - в конце февраля. Клетки опухоли остались в организме, и они растут! А мы просто сидим дома и ждем, когда здесь разрешится сложившаяся сейчас ситуация… Мы очень боимся!!! Мы не хотим потерять Ростислава из-за всего этого.

Мы очень рассчитываем на курс иммунотерапии в Германии, так как уже не уверены, что сложности с покупкой препарата и ввозом его в Россию точно решатся в ближайший месяц. И надеемся, что все-таки в самом конце марта сможем начать иммунотерапию.

В семье в настоящее время работает один муж, я ухаживаю за Ростиславом. При этом полноценно работать у мужа не получается, так как пока мы с Ростиславом в больнице кроме работы и поездок к нам он занимается вторым нашим ребенком, который только пошел в первый класс школы, и пока совершенно несамостоятельный. Поэтому наше финансовое положение достаточно сложное!

Наша семья делает все возможное, чтобы вылечить Ростислава, но сумма лечения для нас самих просто огромная.

Я Вас очень прошу!!! Пожалуйста, помогите нашему ребенку, дайте ему шанс жить! Ему всего 3 года! Самим нам не справиться!

С благодарностью и надеждой,

Татьяна (мама Ростислава).