Нейробластома склонна возвращаться. Куйдин Егор, 6 лет.

Здравствуйте, дорогие неравнодушые люди!

Обращается к вам мама шестилетнего мальчика Куйдина Егора. Егорка родился здоровым и крепким мальчиком, вторым долгожданным ребенком в нашей семье. В три года он с большим удовольствием пошел в детский сад. Обожал там всех вокруг от ребятишек до нянечек, что, кстати говоря, было взаимно! Сын очень отзывчивый, общительный ребенок, с невероятным чувством юмора и большим открытым сердцем. К сожалению, осенью 2018 года наша жизнь изменилась..

.У Егора поднялась температура, вскоре прибавились сильные головные боли, боли в ногах. Сын не мог положить голову на подушку, не мог спать, стал хромать и быстро уставать, приходилось носить его на руках, что тоже приносило ему огромную боль. С подозрением на артрит 18 декабря нас госпитализировали в городскую больницу г. Красноярска. К тому моменту состояние сыночка было таким тяжелым, что он не мог не то что ходить, а просто лежать, мы жили от укола к уколу. Время шло, мы проходили разные обследования, сдавали анализы, но точный диагноз установить не удавалось.

Сердце мое подсказывало, что случилось страшное...И вот 29 декабря 2018 года, накануне новогодних праздников, в последний рабочий день по результатам УЗИ обнаружились новообразования. Словами не передать мое состояние в тот момент...Полное опустошение, желание кричать, бессилие, отрицание, паника...На территории больницы есть церковь.31 декабря я попросила батюшку покрестить Егора прямо в палате. Это успокоило меня, предало сил и позволило собраться ради сына. В новогоднюю ночь, глядя из окна палаты на праздничные фейерверки, мы с мужем загадывали одно желание на двоих... После праздников нас перевели в Детскую краевую больницу г.Красноярска. По результатам многих обследований сыну диагностировали рак – Ганглионейробластома забрюшинного пространства слева с метастазами в кости и костный мозг, 4 стадия, группа высокого риска.

Поддержка мамочек, оказавшихся намного раньше нас в этой лодке, здорово помогла не сойти с ума в тот момент! С тех пор прошел почти год. Егорушке удалили опухоль с частью надпочечника, он прошел 6 курсов химиотерапии в родном Красноярске, высокодозную химиотерапию с последующей ауто-трансплантацией гемопоэтических стволовых клеток в НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге. Все это наш мальчик перенес очень храбро, не любой взрослый сможет вести себя так мужественно!

Сейчас Егорка дома, пьет поддерживающий препарат и раз в неделю сдает контрольные показатели крови. Он чувствует себя почти счастливым, только очень скучает по друзьям в саду и спрашивает, не забыли ли они его... К сожалению, Нейробластома очень коварна и в большинстве случаев склонна возвращаться. Чтобы повысить шанс на безрецидивную жизнь, учитывая группу высокого риска, сыну показана иммунотерапия препаратом Динутуксимаб Бета, не зарегистрированным в России. Закупку препарата и проведение иммунотерапии в России в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой оценили в 360 000 евро.

Учитывая сумму к сбору, мы начали изучать варианты лечения заграницей, где опыт проведения иммунотерапии огромен. Изучив множество клиник, остановили свой выбор на клинике Германии Uniklinik Koln, которая рассмотрев наши документы, выразила готовность провести необходимое лечение и выставила счет в 350 000 евро. Сумма огромная, просто неподъемная для нашей семьи! Мы занимаемся отправкой документов во все возможные благотворительные фонды и организации. Только один фонд "Помогать легко" откликнулся и ведет сбор 2000 000 рублей для Егора. Чтобы не терять драгоценного времени мы создали группы помощи в социальных сетях, с помощью которых удалось собрать 2 300 000 рублей.

Каждый день мы живем в страхе рецидива! Верю и молюсь, что добрые люди помогут сыночку обрести шанс на ЖИЗНЬ!!!