Нужны лекарства! Дружкова Евгения, 10 лет.

Документы

История болезни:

Первая беременность, тяжелая с осложнениями. Гипоксия, страдание плода, плацента с кальцинатами, ранее старение плаценты. Воды были зеленые, заставили саму рожать, роды вызывали, сами роды не начинались. После родов выписали без обследований домой на 7 сутки. В первом месяце жизни невролог пишет ребенок здоров.
Признаков ДЦП не было по состоянию дочки на первом году жизни. В карточке педиатр, которой за 70 лет, постоянно писала гипертрофический тип. УЗИ родничка не назначала. Сделали только в 1 год и 3 месяца. На УЗИ показало множественные мелкие кисты и расширение левого и правого желудочка - это и есть гидроцефалия. Но сделав даже тогда УЗИ родничка (был еще большой у дочки) из врачей никто не подсказал сделать МРТ головы. О болезни, я думаю, уже тогда стало бы нам известно и мы бы так не запустили её. Но врачи оказались мастерами только назначать ЛФК. Ножки не выпрямляла в коленях до 4,5 мес. Пошла в 11,5 мес. Ходила 10 дней, потом 2 суток были судороги (с начала я этого не поняла), ребёнок двое суток кричал каждый вечер. Вызывала скорую. Больше моя дочка сама не ходила. Ползала и ходила за ручку. Давилась едой, стал нарушаться глотательный рефлекс. К году отмечается дефицит массы тела, гипотрофия 2 степени. К неврологу врачи не направляли. В 1 год и 3 месяца появилась плосковальгусная установка стоп вовнутрь, плохо ходила за ручку, уставала. Просилась на ручки. До 4,5 лет ездили в коляске.
После двух платных курсов массажа и уколов ребенок, с помощью ортопедической обуви, в 1 год и 7 месяцев пошёл. Но долго ходить не могла, уставала, просилась на ручки. Лечились при поликлинике с диагнозом задержка развития вследствие перинатального поражения ЦНС целый год. Но ребенка начинают мучить спазмы и боли в ножках. Быстро утомляется при ходьбе. Плачет от болей.
Три года (это до 4 ,5 лет) был личный массажист. КАЖДЫЙ МЕСЯЦ МАССАЖ. ПЛАТНО!!! УЛУЧШЕНИЯ БЫЛИ БОЛЬШИЕ!!! В 2 года поставлен диагноз ДЦП (нижний парапарез). В 06.2009 стационарное обследование в больнице. Диагноз: нижний парапарез, атаксический синдром, задержка психо-речевого развития. Были оформлены документы на МСЭ, но был отказ. Девочка наблюдалась 3 раза в год в больнице. Возила в ДРЦ «Парус Надежды», бассейн. Так же самостоятельно посещали платные курсы массажа и ЛФК в детском профилактории. К 7 годам боли усиливаются и спазмы в ногах. В 8 лет первый раз сделали МРТ головы. Оно показало тяжелое генетическое заболевание мозга.

Прошение от мамы:
Дорогие благотворители фонда. Прошу Вас помочь в оплате лекарств моего ребенка – Дружковой Евгении (19.02.2007 г.р.) Лекарства жизненно необходимы моей дочери постоянно.
Женечке 10 лет. Она очень добрая, миролюбивая, красивая, радостная девочка. Умничка моя! Хорошо учится на надомном обучении, способная, перспективная моя девочка! Женечке нужны постоянно реабилитации и лекарства, благодаря им заболевание не прогрессирует, а даже состояние дочки улучшается. У нее очень хорошая память и интерес познавать мир.  Женечка хорошо читает, запоминает рассказы, нравится математические задачки. Учит английский язык, хорошие успехи в школе. Большое внимание уделяем учебе. Ей нельзя болеть, иначе заболевание будет прогрессировать. Сейчас Женю не мучают боли и спазмы благодаря лекарствам и капельницам.
Но в марте 2017 года по скорой помощи положили Женю в больницу. Две суток были сильные боли в теле и головные боли. В БУЗ ВО ВДКБ им. Бурденко в неврологическом отделении ставили капельницы 10 раз. Боли прошли, состояние вернулось в тоже самое. Но не улучшилось. 3-4 раза в год капельницы, постоянно Карнитен, Нобен, Цитофлавин, Актовегин, Кортексин, Церетон и т.д. До года ребенок развивался с отставанием, поздно села и поползла. 
С двух лет поставили диагноз ДЦП (нижний парапарез). С 1,5 лет проходили 3 раза в год курсы лечения в областной детской больнице г. Воронежа в отделении неврологии младшего возраста.
В 8 лет сменили врача невролога. Новая врач невролог предложила МРТ головы. После МРТ поставили диагноз лейкоэнцефалопатия. По квоте в октябре лежали в РДКБ г. Москва, отделение генетики. Диагноз по анализу крови подтвердили. Постоянно получаем 3 раза в год консультации о лекарственном лечении из РДКБ г. Москвы. Они наша главная надежда и опора. Отказали нам РДКБ г.Москвы в госпитализации. Те лекарства, которые нам РДКБ выписывают в больнице в стационаре тоже нет. Поэтому покупаем все сами. Департамент прислал отказ в лекарствах ампулах по закону. А в больницах города Воронежа в отделении неврологии не назначают, что в Протоколах РДКБ г. Москва, т.к. у них этого нет.
Оформили инвалидность в сентябре 2015 году только. Ранее отказывали 5 раз.
За последние 2 года начались бесконечные капельницы, уколы, лекарства. Ну и с самого рождения ЛФК, курсы массажа, таблетки курсами и уколы. Вся пенсия ребенка и моя зарплата уходит на лекарства. Департамента здравоохранения Воронежской области дал официальный отказ от санатория по закону от 05.05.2016 Номер 281н противопоказан. Из лекарств только за 2016-17 г. год дали циннаризин дешевый, фенибут российский дешевой, Элькар 30% (Левокарнитен) 2 упак, Церетон 1 упаковку, Мексимприм в таблетках, а нужно уколы.
Просим и надеемся на Вашу помощь приобрести лекарства.  
  С уважением и надеждой и верой в лучшее, Наталья Бурленко.
Список необходимых лекарств:
Карнитен 28 упаковок питьевой на год.
Нобен постоянно пить  необходимо на 1 мес. 3,5 упаковки. На год нужно 42 упаковки. 
Мексиприм уколы 3 упаковки по 10 ампул.
Целебролизин 2 упаковки
Рибофлавин 2 упаковки 
Магне В6  1 упаковка                                          
Церетон 2 раза в год курсы уколы и плюс капсулы 4 упаковки (улучшает моторику рук)
Ампулы 2 упаковки
Таблетки 4 упаковки             
Цитофлавин 15 ампул
Цитофлавин  100 табл.              
Нейромультивин