Вы здесь

Срочный сбор на ТКМ! Мила Казымова, 4 года.

Диагноз: Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь.

Сбор совместно с БФ "АИФ. Доброе сердце"  БФ "Сила надежды"

Сумма к сбору: 1 000 000 рублей

Здравствуйте, уважаемые сотрудники благотворительного фонда «БОЛЬШИЕ ДЕЛА»! 

Я, Казымова Елена Александровна, 29.07.1983 г.р, обращаюсь к вам за помощью. Моя единственная дочь Мила имеет диагноз: ПЕРВИЧНЫЙ ИММУНОДЕФИЦИТ. ХРОНИЧЕСКАЯ ГРАНУЛЕМАТОЗНАЯ БОЛЕЗНЬ. Дочку я воспитываю одна и в нашем небольшом городе впервые столкнулись с таким редким генетическим заболеванием. В этом году мы провели в больничных стационарных стенах с нею более 100 дней. На данный момент я была вынуждена перевестись на дистанционный график работы, чтобы хоть как-то жить дальше и спасти свою единственную дочку. Это стало целью моей жизни. Я работаю инженером-проектировщиком в ООО «Миасский завод медицинского оборудования» г.Миасса, Челябинской области. 

Мила родилась 3 сентября 2014 года. Роды были плановые, так как Милочка "сидела на попке" в мамином животике и никак не хотела разворачиваться, то по признакам тазового предлежания - появилась на свет с помощью запланированного кесарева сечения. Эмоции переполняли через край, теперь я -мама, Милочка была для меня желанным ребенком, с удовольствием кормила ее грудью и у меня это получилось продлить до 1 года и 3х месяцев. Меня не смущали трудности, что первые три месяца жизни Милочка просто не слазила у меня с рук и приходилось все время быть вместе - не разлей вода, иной раз спала сидя с Милочкой на руках.. Однако с самого рождения я, как мама, догадывалась, что со здоровьем дочки что-то не так...Были некоторые моменты, чего не было у других деток, о чем я пыталась узнать из опыта других мамочек, но они только разводили руками... 

Первые сомнения у меня зародились, когда после прививки БЦЖ, поставленной в роддоме, на локтевом сгибе левой ручки и на грудной клетке слева в области подреберья появились образования с небольшую горошину, которые сами исчезли к 3м месяцам. Врачи успокоили: «исчезли и хорошо, не ищите болезни в ребенке, живите и радуйтесь». Дерматит не давал покоя до 2х лет, но зато он стал причиной медотводов от прививок, которые, как оказалось впоследствии, нам нельзя было ставить. В 1 годик была 1ая операция и 1ый наркоз по поводу абсцесса правой щеки, теперь на правой щечке остался небольшой шрамик, многие думают, что это ямочка. Причину частых халязионов на веках глаз тоже не могли найти.  С 1,5 лет стали ставить прививки и начались простудные заболевания: орви, ринофарингит, ларингит  и стала часто болеть. Но я думала, это пройдет и мы будем как все наслаждаться всеми прелестями детства.   Записала дочку во всевозможные развивающие занятия при детском садике: бассейн, песочная анимация, лего-конструирование. Однако жизнь внесла свои коррективы и после очередной вакцинации от полиемелита начались затяжные больничные будни… 
В марте 2018 года болезнь дала о себе знать: сначала Мила попала в РЕАНИМАЦИЮ с двусторонней субтативной пневмонией, далее абсцесс печени, острый фаринготонзиллит, подчелюстной лимфаденит, стоматит... Итого за 1ую половину 2018 года -  4 наркоза, 2 лапароскопии, операция по ревизии брюшной полости с санацией, 2 реанимации, несколько переливаний крови... кучу антибиотиков и лекарств, КТ, МРТ, заборов крови... Мила героически перенесла все напасти, что уготовила ей болезнь… При этом она никогда ни на что не жаловалась, только после реанимации, она попросила: «Мама, ты меня больше не оставишь ведь, всегда будешь со мною?». 

Хирурги сразу заподозрили неладное с иммунитетом, направили к иммунологу и вот 5 июля в РДКБ г. Москвы нам ставят страшный диагноз: Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Редкое генетическое заболевание. Организм не справляется с возбудителями инфекции, а некоторые бактерии для него смертельно опасны. 

Уникальность заболевания в том, что в 85% случаев ХГБ болеют мальчики, и лишь 15% - девочки... 

Милочка - единственная девочка в нашем городе Миассе Челябинской области с таким страшным диагнозом. Теперь ни дня без антибактериальной и антигрибковой терапии... Сейчас в нашей жизни много запретов, которые мы обязаны соблюдать: нельзя контактировать с детками, играть в песочнице, гулять на солнышке, избегать скошенной травы, плавать в бассейне, озере, море, посещать игровые комнаты и магазины, ходить в цирк и контактный зоопарк и многое другое... Милочка очень скучает по ребяткам из детского садика, а пока ей приходится обучаться на дому с воспитателем, которая приносит ей видеоприветы и рисунки от ее друзей из садика. Гулять мы стараемся в малолюдных местах. 
И выход есть - трансплантация костного мозга. Клиника Kinderspital в г.Цюрих в Швейцарии имеет огромный и успешный опыт лечения пациентов с иммунодефицитом, они готовы нас взять, а значит у Милочки есть шанс стать здоровой!!! 

На первое обследование в клинике Киндерспиталь г.Цюриха (50 000CHF) мы собирали средства с помощью неравнодушных, отзывчивых людей. Нам пришли на помощь наши друзья, коллеги, просто люди, которые нас даже не знают и никогда не видели. Низкий поклон им за доброту и отзывчивость их сердец! В начале декабря 2018 года, в Kinderspital Миле провели обследование, взяли кровь для типирования и как только анализ будет готов - запустится процесс поиска донора. Сменили лекарственную терапию, выдав целый чемодан лекарств до следующего приема, который назначен на 08 мая 2019 года. Также из клиники нами был получен счет на лечение в размере 421 000 CHF.

Столько стоит жизнь моей единственной дочки. Каждый родитель знает, что жизнь ребенка бесценна и постарается сделать всё возможное и невозможное, чтоб спасти свое чадо.  

Нас поддерживают БФ «АиФ. Доброе сердце» и БФ «Сила Надежды». 

Сейчас для нас очень важна помощь в том, чтобы как можно скорее провести трансплантацию костного мозга, когда донор найдется! Я очень прошу вас, помогите нам оплатить счёт полностью или частично и спасти мою дочку!  

С уважением и надеждой, мама Милы Казымовой, Елена! 

 

передано 150000руб.


Прикрепленные документы:



 
собрано: 190 865 руб.
внимание, отчеты о сборах публикуются с задержкой до двух недель