Стучимся во все двери. Алексей Кузнецов, 4 года. Рязань.

Мой сын, Алеша,  заболел нейробластомой 4 стадии в декабре 2018 года. Мы прошли лечение в центре имени Дмитрия Рогачева в Москве. Леша ответил на лечение, и нам была рекомендована иммунотерапия препаратом Динутуксимаб бета. Данное лекарство в России не зарегистрировано и не оплачивается из средств федерального бюджета. Нам нужно было найти 15 млн.рублей. Самостоятельно удалось собрать около 5 млн. С остальным помог фонд «Ворлд Вита».

Лекарство закупили на все 5 курсов. Мы успешно прошли первый курс, и нас отпустили домой до второго курса.

Почти перед самым началом курса Алешке стало плохо, началась рвота и головные боли. Сделали МРТ. Метастаз в левой лобной доли, размером почти 6 см! Лёшу экстренно прооперировали, ждать было нельзя. Ребенок находился в предкомовом состоянии.

По результатам дальнейшего обследования, был диагностирован изолированный рецидив ЦНС. Очаги по оболочке головного мозга. Сейчас мы проходим химиотерапию по схеме иринотекан/темодал. Далее планируется лучевая терапия на спинной и головной мозг.

Потом нам нужно попасть в Испанию в клинику SJD. Только там есть возможность ввести антитела напрямую в ЦНС. Вводятся интератекально через резервуар Оммайя. Препарат Omrutumab, разработка компании Y-mabs, представляет собой соединение 8h9 антител с изотопом 131- йод ( он используется при mibg- терапии.)

Ещё это делают в США, но там совсем космическая цена.

Просим помощи у всех, стучимся во все двери. Ведь, у Алеши есть хороший шанс на жизнь, но стоит он 230 тысяч евро!

С уважением и надеждой Кузнецова Ирина Александровна – мама Алеши.

Кузнецову Алексею перевели 65114 руб