Сверхсрочный сбор на генную терапию! Артём Пронин, 2 года.

ПОМОГИТЕ СПАСТИ МАЛЫША!

Здравствуйте!
Меня зовут Алла. Мне 41 год. Я мама чудесного малыша Артёмки. 15 июня 2017 г. он появился на свет в Подольском роддоме, сейчас ему 14 месяцев. Когда он родился я была самой счастливой женщиной на свете. Мы ждали своего мальчика долгих 10 лет. До месяца было все в порядке. Потом малыш стал кричать по ночам и мы по очереди с мужем носили его на руках, пытаясь согреть и успокоить, думая что это колики. Малыш кричал все ночи напролет. Лучше не становилось. В 1,5 месяца мы пошли на прием к педиатору и та заметила что малыш не фиксирует взгляд,не реагирует на погремушку. Дала направление в стационар на обследование. Я обратилась к неврологу в детской поликлиннике,тот отправил меня,сказав что нечего выдумывать, все в порядке. Малыш продолжал кричать. Я обратилась к другому неврологу, к.м.н., на приеме она заметила у ребеночка судороги и экстренно направила в стационар. Так мы оказались в соматике г.Подольска,Моск.обл.; где мы живем. За неделю малышу сделали анализ крови и мочи.Всё. Невролог была 2 раза, КТ сделали только потому, что посчитали что я уронила ребенка (без гематомы). А ему становилось все хуже и хуже. Медперсонал смотрел на меня,мечущуюся по отделению с ребенком на руках с сожалением,но помочь ничем не могли. Зав.отделением реанимации посоветовал ехать в Москву. Мы забрали ребенка и поехали в Морозовскую больницу. Там его сразу же положили в реанимацию под капельницы и аппараты. Назначили противосудорожн. препараты. Сделали все обследования. Все было в порядке.УЗИ, ЭЭГ все в норме. Никаких признаков эпилепсии. Пролежали в неврологии 2 недеди, перед выпиской сделали крохе МРТ под наркозом. Бедный малыш. Сколько он настрадался. МРТ показало глиозные изменения мозга. Я в слезы. Но зав.отделением мне сказала ,что на глиоз это не похоже. Собрали консилиум. Зав.отделением редких (орфанных) заболеваний Печатникова Н.Л. посоветовала дообследовать ребенка и сдать ряд анализов на генетическ заболевания. Тогда я и представить себе не могла с чем мы столкнемся. Мы сдали анализы в Московск. генетическ. центр. Эти анализы дорогие и делают их больше месяца. Наконец пришел шокирующий ответ. Болезнь Канавана. Я никогда не слышала о таких заболеваниях. Это нейродегенеративное заболевание относящееся к лейкодистрофиям. Т.е. мутация в одном гене не позволяет вырабатываться веществу,кот.нейтрализует аспартатацелазу,кислоту,отравляющую мозг и превращающую его в губку. Прогноз крайне неблагоприятный. От 18 месяцев до 10 лет живут такие детки. Сначала начинаются судороги,затем ребенок слепнет,атрофируется глазной нерв,затем начинаются проблемы с дыханием,глотанием,он не может сам кушать,устанавливают гастростому.Он не может держать голову,ходить,говорить. Умирают от аспирационной пневмонии,т.е.просто задыхаются. И это все происходит на глазах у отчаявшихся помочь хоть чем-то своему ребенку родителей.
Лекарства нет.Забирайте своего ребенка домой умирать. Родите себе другого. Это советы наших врачей. Мы остались одни.
За эти два месяца мы с мужем почернели от горя. Зная что ожидает твоего малыша. Но я не могу отдать его смерти. Других детей у меня быть не может.
Я учитель англ. языка, поэтому когда прошел первый шок, я стала изучать научные статьи по этой болезни. Я нашла доктора,который уже проводил клиническ. испытания проводя генную терапию у таких детей. Это доктор профессор в США, Паола Леоне. Я списалась с ней, выяснив,что существует возможность спасти моего ребенка. Это генная терапия. Это новая генная платформа, разработанная только 4 года назад. Аденоаасоциирован. вирус переносит в мозг исправленный ген, перестает вырабатываться аспартатацелаза и мозг прекращает разрушаться.К ребенку возвращаются все навыки. Терапевтическ. окно 12-18 месяцев. 
Такая терапия осуществляется только на частные вложения. В США семья у которых два таких малыша проводят активную кампанию по сбору средств, т.к. сумма составляла первоначально 1, 5 млн$ . Сбор шел очень успешно и американский доктор написала мне, что Артемку берут в эту программу. Нужны были 46300$ на обследование и 50000$ на опепацию. Мы открыли группу Вконтакте, нас поддержал благотворительный фонд Помоги Спасти Жизнь, вышли сюжеты по федеральным каналам НТВ и 360°. Мы собрали эти деньги. Но вчера мне пришло письмо из Штатов, что в связи с требованиями ФДА расходы на производство генного продукта увеличились и теперь, собранных американцами денег хватит только на их детей, для участия Артема в программе потребуется 900000$ !!!! 
Это просто удар и шок !!!!Все ресурсы финансовые мы исчерпали. К кому обратиться я не знаю. Фонд нас не берет на повторный сбор. Да и сумма колоссальная. Поэтому я обращаюсь к Вам! Помогите спасти моего мальчика. Умоляю Вас своей материнской молитвой. Помогите!!!