Вы здесь

ТКМ - спасение. Эмиль Гайсин, 7 лет.

Сумма к сбору: 12704348,18 

Диагноз: Дегенеративное заболевание нервной системы (G31.8)

Мой сын, Гайсин Эмиль, 7 лет, смертельно болен. 

Эмиль родился в г.Мелеуз, Республика Башкортостан. В 3 года Эмилю ошибочно поставили диагноз ДЦП. В 2016г. установили верный диагноз: Дегенеративное заболевание нервной системы (G31.8). Метахроматическая лейкодистрофия, обусловленная мутацией в 8 экозоне гена ARSA, приводящая к замене аминокислоты в 384 позиции белка. Поздняя младенческая форма. Спастико-амиотрофический синдром. (G80.8). Полиневропатический синдром. Миокардиодистрофия. Невротические реакции.

Единственный шанс на жизнь - трансплантация костного мозга. Врачи российских клиник  (РДКБ –Москва;  Институт онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге) нам отказали в лечении, ссылаясь на отсутствие подходящего донора и прогрессирование заболевание.
В мае 2017г. мы съездили на обследование в клинику «Фортис», Индия, где нам была предложена только гаплоидентичная ТКМ, и совместимость с донором (мамой) менее 50%. 
В октябре 2017г мы заняли денег у знакомых и прошли обследование в клинике Хадасса, Израиль. Согласно заключения обследования заведующего детским отделением трансплантологии И.Зайдман, в случае стабильного неврологического статуса и при наличии совместимого неродственного донора они готовы принять Эмиля в центр для трансплантации костного мозга. Поскольку болезнь прогрессирует медленно, у мальчика есть шансы на стабилизацию состояния или частичное улучшение его неврологического статуса. Клиникой выставлены счета на поиск донора в международном регистре в сумме 23694,44$ и проведение ТКМ в сумме 216807,7$, но к сожалению, семья не располагает такой суммой. В семье 3 детей, старшей 12 лет, среднему, Эмилю, 7 лет, младшей 5 лет. Муж работает один, я не могу т.к. постоянно ухаживаю за ребенком-инвалидом, вожу его на реабилитации и вся зарплата мужа уходит на лечение ребенка и питание. Эмиль проходит систематическое лечение-реабилитацию в Республике Башкортостан и РФ.

Мы  обращались во многие фонды, но нам отказывают ссылаясь либо на устав фонда, либо на недостаток средств, либо на то что оплачивают только лечение в России.  
Прошу Вас оказать помощь в организации сбора средств (частичного) в поиске донора костного мозга в международном регистре или проведения операции ТКМ в клинике "Хадасса", Израиль.
 

Я вас очень умоляю, помогите спасите нашего сыночка.

 


Прикрепленные документы:



 
собрано: 18 114 руб.
внимание, отчеты о сборах публикуются с задержкой до двух недель