Вы здесь
Метастатический рецидив. Ульяна Потылицына, 4 года.
ГРУППА ВЫСОКОГО РИСКА!
Диагноз: Ганглионейробластома левого надпочечника, 4 стадия (с метастатическим поражением костей и костного мозга)
Сумма к сбору: 1 000 000 рублей
Уважаемые посетители сайта! Ранее нашим фондом уже вёлся сбор для Ульяны Потылицыной на имуннотерапию. У девочки случился рецидив. Просим Вас с пониманием отнестись к сложившейся ситуации и проявить милосердие.
Обращение матери:
"Добрый день. В надежде на вашу помощь пишу вам письмо. Наша дочь Ульяна появилась на свет в ноябре 2014 года. После трагических событий в августе 2013 года (погиб средний сын в автокатастрофе, и вынужденный аборт по медицинским показаниям),появившаяся на свет дочка стала нашей надеждой и отрадой. После продолжительной болезни и выяснения причин тяжелого состояния, в апреле 2017 года был поставлен диагноз: ганглионейробластома. Сложно описать словами наше состояние в тот момент. В голове крутилось одно: «мы не хотим ее потерять». После операции 30 апреля с 13 апреля начат 1 блок химиотерапии по протоколу NB-2004. В общем количестве Уля прошла: 6 блоков химиотерапии (2 по МЖ, и 4 в МСК) , 2 операции,терапия MIBG (радиоактивный йод), ауто трансплантацию костного мозга. После лечения в России нашей семьей было принято решение пройти иммунотерапию антителами Dinutuximab beta в Uniklinik Koln (Германия). Показавшая хороший результат во всем мире и внесенная в проток лечения нейробластомы во многих странах. Уля прошла 5 блоков, ответ на терапию был хороший, но не полный. В июне 2019 года на контрольном обследовании был выявлен метастатический рецидив по основному заболеванию в кости и костный мозг. Решение профессора о незамедлительном лечении было принято сразу. Клиника выставила новый счет за лечение рецидива, но счет неподъемный для нашей семьи. Я на пенсии по уходу за ребенком инвалидом, папа был вынужден переехать в Московскую область за заработком, устроился техником на завод. Нашей семьей собрано часть средств, порядка 100 000 евро, но это капля в море. Сумма счета огромная. Сейчас начат первый блок противорецидивной терапии. Uniklinik Koln является разработчиком протокола NB-2004 применяемый в России, создателем таргетной терапии, я верю, что они сделают всевозможное для лечения нашей дочери."
Прикрепленные документы: